【2コマ4-18】アイカルディ症候群

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アイカルディ症候群はとてもまれな神経疾患。

病気や障害の有無に関係なく「ひとりで抱え込まないこと」がいちばん大事。

支える人も支えられる人も、つながっていてほしい。

「アイカルディ症候群」っていう名前を初めて聞いたとき、正直なところ私は全然知らなかった。

アイカルディ症候群は、乳児期に発症することが多い、極めて稀な神経発達疾患。
特徴的な症状は、脳の構造異常（無脳梁症など）、てんかん、視覚障害などを伴うことが多いとされている。
日本では「指定難病」に分類されていて、早期発見と継続的な支援が必要な病気なんだって。

でもそれ以上に、この病気がもたらすのは「生き方の変化」かもしれない。
親としての価値観や、普通って何だろうという問い直し。
医療的ケアだけじゃなく、社会や制度、周囲の理解とつながりの必要性。

「一人で抱え込まない」
これは本当にすべての家族、特に医療的ケアが必要な子どもを育てている家庭にとって、大切なキーワードだと思う。

病気を持って生まれてきた子どもに、社会がどう接するか。
そしてその子を支える親が、自分を責めないでいられるか。
この2つは、もっと話題にされるべきこと。

どんな病気でも、「知ること」から支援は始まる。
知らないままだと、怖いとか、距離をとってしまう。
けれど、知っていれば優しくできるし、声もかけられる。

アイカルディ症候群に限らず、障害や病気に向き合うためには、情報も道具も心の支えも必要。

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　家庭での対応力を高めてくれる。

難病と向き合う親御さんは、「社会からの孤立」をいちばん恐れている。
だから、こうして漫画やブログという形で発信していくことには、大きな意味があると思ってる。
ひとつの病名をきっかけに、誰かの世界が広がったり、価値観が変わったりするかもしれない。

そして「抱え込まないこと」は、病気がある人にも、ない人にも共通して大事なこと。
ひとりで背負わない。

つながることを怖がらない。
弱音も、不安も、わかりあえる場があればきっと大丈夫。

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